Hello international sibs! We want to hear from you!
How have you been coping during the COVID-19 pandemic? Siblings all over the globe are being impacted and we want to share our stories in these difficult times. Share your stories with us below! Any language welcome!
Find our international resources at the bottom of this page.
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Somos Renee y Adrián Domínguez Sandoval y les queremos compartir nuestra experiencia de vida como hermanos. Para nosotros el compartir nuestra vida juntos teniendo presente la discapacidad intelectual ha sido una experiencia única, podemos decir que, de no haber sido por ello, nuestras vida habría sido bastante aburrida. Desde que éramos pequeños siempre nos hemos visto y trato como iguales, apoyándonos mutuamente en tareas escolares, tareas en casa, jugar juntos, compartir momentos cotidianos con todo el cariño del mundo.
Cuando era pequeña muchas personas me decía ciertas cosas sobre mi hermano con discapacidad que yo no comprendía, ya que para mí él era como cualquier otra persona. Poco a poco conforme fui creciendo fui comprendiendo su condición, pero mi amor por el nunca a cambiado.
Para mí mi hermana siempre ha sido mi gran compañera de vida, divertida, inquieta, alegre y es quien me apoya en todo momento.
Llegamos a Special Olympics cuando mi hermano empezó a practicar natación como medio de rehabilitación, hasta que fue invitado a competir, mi familia y yo no éramos conscientes de lo que él podría ser capaz de lograr a través del deporte. Su primera competencia a nivel mundial fue en Atenas, Grecia; ahí es donde tuvimos la oportunidad de conocer el movimiento que representa Special Olympics.
Desde entonces mi hermano ha tenido la oportunidad de ir mejorando en sus habilidades de competencia alcanzando triunfos en muchas competencias internacionales.
Mi hermana me ha apoyado siempre participando dentro de Special Olympics, como asistente de entrenador, compañero unificado y voluntaria.
Recientemente participé en el taller regional de hermanos líder 2019, que tuvo lugar en Ciudad de México. En este taller tuve la oportunidad de convivir con hermanos de otros países que compartíamos experiencias de vida muy similares con los que me identifique y de los que pude aprender bastante ya que recibimos muchas herramientas para poder crecer como líderes y voceros de nuestros hermanos atletas.
Special Olympics sin duda nos ha dado infinidad de oportunidades como hermanos, tener un punto de vista más amplio, nos ha unido como familia, y nos ha dado las herramientas necesarias para sobresalir, nos ha dado la oportunidad de conocer personas y lugares, sentir la emoción del triunfo, nos ha dado experiencias de vida verdaderamente únicas y nos ha demostrado que es posible alcanzar una verdadera inclusión.
Con nuestro proyecto de hermanos “La Revolucion de la Inclusión” difundimos la importancia de la inclusión, dando platicas en escuelas y grupos de jóvenes con el fin de sensibilizar y enseñar sobre la discapacidad intelectual, hablarles del programa Special Olympics, dando a conocer lo que las personas con discapacidad intelectual son capaces de alcanzar y los invitamos a darse la oportunidad de pertenecer a este gran movimiento.
Thank you for sharing your wonderful story Renee and Adrián! Stay happy and healthy!
Thank you for sharing your wonderful story Renee and Adrián! Stay happy and healthy!
Hi Sibling Leadership Network! I’m Sofía Morales from Mexico City and I’m proud to call Rodrigo Morales my brother. Today, I want to share our story with you. Since I’m only one year older than Ro, all of my joyful moments as a child were by his side. To be honest, used to be very naughty children! But we definitely had a blast and shared tons of laughter and touching experiences together. We’ve always been very close and I’ve never perceived his intellectual disability as a challenge, but as an opportunity for both of us. I can confidently say that Rodrigo is my favorite person on Earth, with his positive attitude and contagious smiles he’s always able to brighten up my days.
The COVID-19 pandemic has represented an enormous challenge for people all around the world; however, Rodrigo and I have been adapting pretty successfully to it for the past few months. At the beginning of the pandemic we encountered ourselves stressed and frustrated, but everything got better within a few weeks. Both of us started being very busy with online school, which kept us occupied for a significant amount of hours of the day. On the afternoons, we often played board games, watched movies, cooked, completed exercise routines designed by Special Olympics and we had fun photoshoots together. Now that we’re on school vacations, Rodrigo and I have had much more free time that we’ve been mostly spending together doing funny activities and games!
If I could give siblings a piece of advice for making these tough times much more bearable, I would tell them to find a new hobby. For example, during this quarantine Rodrigo found out that he really likes to dance! So he has been learning choreographies which keep him entertained for hours. I discovered that I love taking pictures so I’ve been doing creative photoshoots with things I have at home. I like to think that the world has slowed down so that we can rediscover ourselves. Take lots of care!
Hello Sofía! Thank you for sharing your story and advice with us! This is great! We hope you and Rodrigo continue to find happiness in your new hobbies!
Buenas noches. Soy Silvia Britez hermana de César Riveros (Lito) atleta de OE Paraguay.
Bueno,Lito y yo somos un equipo y nos cuidamos como cualquier familia normal.
Llegamos a OE Paraguay en el año 2006,pero antes, él ya participaba de las competencias de Oep., en Olimpiadas vivimos y seguimos viviendo los mejores momentos de nuestras vidas,los entrenamientos deportivos y el cariño entre compañeros complementa nuestras vidas.
Lito es emprendedor,se dedica a la entrega de alfajores en empresas públicas y privadas, durante la cuarentena dejó de trabajar por dos meses, durante este periodo le acompañé muy de cerca porque se volvió muy ansioso ya que no está acostumbrado a estar en casa todo los días y le afectó la excesiva información sobre el Covid en la televisión y redes sociales.
Luego de 60 días me solicitó dejarle trabajar entonces le he cambiado de rubro y zona de trabajo ya que el peligro de contagio continúa latente., una diseñadora amiga nos facilitó tapabocas de tela doble faz lavable,entonces Lito comenzó a venderles tapabocas a todos los vecinos y la verdad le va muy bien con las tapabocas.
El consejo que yo les doy a hnos/as de una persona con discapacidad es que tengan mucha paciencia, entiendo que no es fácil porque requieren el doble de atención que lo normal,ellos solo nos tienen a nosotros y a nadie más que les tengan tanta consideración y comprensión. Por sobre todas las cosas sepamos darle apoyo y amor.
Hello Silvia! Thank you for sharing with us! We hope you and César continue to stay healthy and can get back to your normal routines soon!
Buen día!! Mi nombre es Karina N. Retamar, soy hermana de Daniela E. Retamar, atleta de Olimpiadas Especiales de Tucumán.
Ella es la menor de nosotros (somos 3 hermanos en total), y para mí principalmente, es Todo!! Es mi hermanita (a pesar de su edad, yo le sigo diciendo así), mi amiga, mi compañera, mi pilar, mi todo.
Más allá de su condición, al ser la más chica, es la más mimada por todos, tanto para la familia, como para el resto de familiares.
Nuestra relación siempre fue fuerte, ella siempre formo parte de mi vida, mis activiades y mis ambientes sociales por decirlo de alguna forma. Conoce a mis amigos, compañeros de trabajo y/o estudio, y Gracias a Dios, siempre fue aceptada e integrada por todos. Jamás viví un caso de discriminación hacia ella por su condición, todo lo contrario.
Siempre nos llevamos bien y obviamente hasta a veces tenemos nuestras peleas o diferencias, como todo hermano.
Así como forma parte de mi vida, y es mi prioridad, por ejemplo, también compartimos la misma habitación, hasta hace aproximadamente 2 años atrás, que me case y me fui a vivir a otro lado. Aún así, prácticamente, iba a mi casa a verla 5, de los 7 días de la semana.
Fue un momento duro para mí, dar este paso y alejarme de ella, aún sabiendo que está bajo el cuidado de las mejores manos, que es nuestra mamá. Pero no verla todos los días, fue un cambio para las dos y más en estos últimos meses con la cuarentena, que al principio fue bastante duro, porque no nos veíamos nunca, solo hacíamos videos llamadas, más de una vez al día.
Hasta que a medida que se iban flexibilizando las cosas en nuestra provincia, empecé a verla 1 o 2 veces por semana. Para mí una alegría inmensa, y para ella también. Como yo le digo en broma, cada vez que voy y estoy con ella: es mi sombra. Y me llena de cariño, está pendiente de todo lo que hago y quiere que me quede a dormir. Por un lado, fue complicado para ella, por el hecho de que no podía ver a toda la familia, y familiares, o amigos, que ella estaba acostumbrada a ver seguido; pero si entendía que no se podía salir, por el tema del virus. Aparte estaba pendiente de las noticias. De que no había clases, ni se podía ir a misa, etc. Pero la situación, a veces si le afectaba en su comportamiento, en cambios de humor, o a veces hasta de rebeldía.
Por mi lado, traté de estar presente siempre, a traves de las llamadas, mensajes, a traves de mimos, enviándole sorpresitas o cosas ricas, que a ella Le Encanta y siempre espera que uno le lleve algo, más si se trata de postres. Y cuando podía ir a verla, trataba de ayudarla en sus tareas de la escuela, de las cosas que le mandaban los profes de olimpiadas, compartir más momentos con ella, cocinarle lo que le gusta. Mimarla en pequeños gestos, pero que ayudan a cambiar el día y el humor, tanto para ella como para mi misma.
Todo esta situación fue un aprendizaje sinceramente, primera vez que estuvimos tanto tiempo separadas, pero creo que también ayudó un poco para aprender por mi parte que no siempre podré estar a su lado, que ella está bien cuidada, que nada malo le pasará, entre otras cosas.
Más allá de que ya sea grande, y más allá de su condición, para mí, es mi hermana y eso tiene mucho peso. Yo elijo involucrarla en mi vida, en todos mis ámbitos, Yo elijo compartir mis cosas con ella e involucrarme en las suyas, mientras sea posible. Ya que a veces por cuestiones de trabajo, no siempre se puede por los horarios.
Y sé que cada persona es diferente, las discapacidades como capacidades de cada uno, son diferentes. Algunos son más independientes que otros, algunos se manejan solos, cuando otros dependen de alguien la mayor parte del tiempo, etc.
Y más allá de lo que presente mi hermana o no, de lo que ella sea capaz de lograr por sí sola o de la ayuda que necesite. Yo elijo formar parte de su vida y estar presente. Por suerte nunca fue una imposición por parte de nuestros padres, esa Siempre fue mi elección y decisión. Yo elijo estar a su lado en todo lo que sea posible.
Y podría escribir varias páginas sobre ella, pero creo que esto resume un poco nuestra relación.
Saludos,
Karina
Thank you for your heart-warming story Karina! We hope you and Daniela continue to be able to see each other as often as possible!
Antes de comenzar debo decir que es un honor para mí estar participando de esta convocatoria y
poder compartir mi experiencia; espero que sea enriquecedor tanto para ustedes como para mí.
Me presento, mi nombre es Sofía Duarte, pero muchos me conocen como “la hermana de Guido”,
(seguramente a muchos de ustedes les pase lo mismo) .Tengo 23 años y soy de la ciudad de Rosario, provincia de Santa Fe, Argentina.
Me han preguntado muchas veces como es tener un hermano con discapacidad y debo decir que es toda una aventura, de la que algunos somos afortunados de poder vivir. Tengo 2 hermanos, Lucas y Guido, o “el prefe” como yo le digo. Él tiene Síndrome de Sotos, una enfermedad poco frecuente de la que me he hecho experta en todas sus sintomatologías. Es la persona que cambio mi vida por completo, con el que pasamos cosas muy lindas y otras no tanto. El que me enseña cada día, y
gracias a él hoy soy voluntaria en Olimpiadas Especiales.
Como les dije, tener un hermano con discapacidad es toda una aventura que te cambia la vida por completo, o quizás a entenderla de una forma diferente. Uno como hermano pasa por muchas situaciones maravillosas, de una amplia conexión humana. Pero otras veces vivimos junto a ellos situaciones no tan gratas, dolorosas; pero lo importante es lo que uno aprende de esos momentos y saca de ellos algo bueno. Siempre digo que tener un hermano con discapacidad te hace comprender muchas cosas que quizás hubiéramos pasado por alto sin reparar en ellas; ellos nos
enseñaron a ver el mundo con otros ojos, y estoy totalmente agradecida a la vida por esta oportunidad.
Mi hermano es mi motor en la vida, mi mejor amigo, mi confidente y mi gran compañero. Es la persona que me saca miles de sonrisas; con él bailamos, cantamos y nos ponemos de acuerdo para hacer bromas. Guido es la persona que me enseña cada día a ser mejor, y a disfrutar de cada minuto de la vida.
Si hay algo que admiro de él es la fortaleza que ha tenido para transcurrir por muchas situaciones difíciles y aún así siempre seguir avanzando, eso me vuelve más fuerte a mí también. Su alegría y el amor puro que transmite, no solo con acciones, sino también a través de sus ojos con una simple mirada que te lo dice todo.
Gracias a Guido soy parte de una hermosa familia, como es Olimpiadas Especiales. Donde recibo los más lindos sentimientos y vivo momentos inolvidables. Nos apoyamos, respetamos, nos damos fuerza, y nos motivamos. Sin dudas ser voluntaria es una de las cosas más bellas que me ha pasado y que cambio mis días, ahora espero cada sábado de entrenamiento con muchas ansias y vivo cada
maratón o torneo con mucha alegría.
Esta situación que estamos pasando a nivel mundial, la pandemia, nos afecta a todos y nos cambio en muchas cosas. Pero sin dudas fue toda una experiencia con Guido. Como muchos de ustedes vivimos en la vorágine de cada día, trabajo, facultad, médicos y muchas cosas más que hacen de nuestra vida un alboroto y debimos dejar de lado. En mi caso, deje de estar todo el día en la calle yendo de un lugar a otra y tuve que pasar mucho tiempo en casa con mi familia, lo cual antes no
sucedía. Fue todo un cambio en el que nos descubrimos más a nosotros mismos y tuvimos que forjar lazos en la estreches de nuestra relación intrafamiliar.
En el caso de Guido, como seguro en el de sus hermanos, fue todo un reto dejar de tomarse el colectivo e ir a todas sus actividades; y sumado a esto el no poder ver a sus amigos y profesores, con los que se ríe cada día, y que son una base fundamental en su vida. Pero así como fue todo un reto para él, también lo fue para nosotros explicarle porque ya no podía hacer todas esas cosas que a él le gustan, y también buscar nuevas actividades en casa que sean entretenidas.
Pero como dije anteriormente, esta cuarentena que estamos atravesando a causa de la pandemia, nos permitió compartir más momentos juntos y hacer algunas cosas que antes no hacíamos. Debo decir que tanto Guido como yo, somos muy buenos cocineros, nuestra especialidad son las galletitas con limón; aunque después de unas tandas yo paso a ser la chef y Guido el degustador.
También con mi mamá son muy buenos en la jardinería, plantando flores, cortando las ramas del árbol y juntando las hojas que caen en el otoño.
Además pasamos de salir a caminar por la ciudad y entrenar cada sábado en el estadio municipal de atletismo, a trasformar nuestra casa en un gimnasio y en la pista donde corremos, o donde nos creemos los mejores bailarines.
A pesar de esta situación que estamos pasando en el mundo, logramos crear cosas buenas, disfrutar de estos momentos en donde hacemos actividades que antes no teníamos en cuenta, y donde logramos sacarnos muchas sonrisas.
Si tuviera que darles un consejo a otros hermanos, es que disfruten cada momento con ellos, que los acompañen, que les enseñen que también tienen responsabilidades y que no están exentos de colaborar, porque esa es también una formar de ayudarlos a ser personas independientes en muchos aspectos
Bajo este contexto de pandemia, les recomiendo que busquen distintas actividades para hacer juntos pero también que les den y respeten sus espacios a solas, tanto ellos como ustedes.
Debemos aprender y sacar lo mejor de este momento, aportar lo más que se pueda de cada uno para tener una funcionalidad familiar lo más armónica posible.
Hay que aprender a disfrutar de lo maravillosa que es la vida, y vivir cada momento como si fuera único, con mucho amor, alegría, y tolerancia.
Para finalizar quiero agradecerles nuevamente por el espacio y la oportunidad.
Cordiales y afectuoso saludos.
Thank you for your great story and advice Sofía! We are happy that you have found so much support by volunteering with the Special Olympics. We hope you and Guido continue to thrive and can get back to a normal schedule soon!
Hola!
Soy Jazmine Sousa con 25 años de edad, hermana de Ricardo Sousa de 28 años de edad, atleta de equitación con autismo leve.
Les comparto mis pensamientos y vivencia con mi hermano, desde que tengo memoria ha sido todo un reto, pero una vida llena de aprendizajes. Ricky es un niño muy cariñoso, amable y cordial, ha aprendido a querer a las personas a pesar de no conocerlas lo suficiente, siempre está sonriendo y haciendo presencia a donde va. Nuestra relación ha sido muy buena, ambos hemos aprendido uno del otro, a entendernos en nuestros días buenos y malos, en apoyarnos cuando las cosas se ponen difíciles y en alegrarnos por las buenas noticias del día al día. Cada quien en su manera lo aporta como lo desea, eso es lo emocionante con Ricky que cada día veo una reacción nueva y aprendo mucho de él, puedo decir que parte de mi personalidad es por lo que he vivido con mi hermano.
Sin embargo, uno nunca deja de aprender en esta vida.
En nuestra actualidad con la situación del COVID19 hemos tenido aún más que aprender y, sobre todo, tener paciencia entre ambos. Porque la convivencia se ha incrementado y los sentimientos se han magnificado. Ambos hemos perdido cosas que nos hacían muy felices por ello hemos tenido momentos de conflicto familiar pero luego, aprendemos lo más importante la paciencia y el entendimiento de sentimientos mutuos. Tanto como él o yo, tenemos sentimientos y en este tiempo los hemos visto aún más. Pero eso solo ha hecho que nos uniéramos aún más, saber que ambos tenemos que escucharnos y apoyarnos. Disfrutamos el momento en familia viendo nuestros servicios de iglesia los domingos, cocinar juntos platos que querremos y el poder ver aquellas películas viejas que tanto disfrutamos.
Las personas que vivimos con estas personas especiales, podemos entender que es un reto, pero una bendición al mismo tiempo, yo lo que recomiendo es en siempre ser empático, entender su mente y poder compartirlo. Son personas como cualquier otra, tienen sentimientos, pensamientos y emociones que entender, y manejar. Por eso hay que ser empáticos y pacientes con ellos. Al final, familia que tiene una persona con discapacidad mental, tienen mucho más que aprender y apreciar lo bonito de la vida, poder compartir y impactar a un ser humano con su empatía, y amor.
Thank you for your story and recommendations Jazmine! Patience and empathy are very important in these tough times! We hope you and Ricardo continue to help each other get through this together!
Thank you Chris! It´s so nice to being part of this website and also, know we are not alone in this situation. As well, that more people can share and feel identify with this. If you need more help or something that I can help and my brother can participate as well, I´m here!
My personal email is *********@gmail.com
Best regards
Thank you!
Thank you for the kind words Jazmine! Likewise, please let us know if you ever have any questions we can help with!
Somos Gabriel y Rodrigo Silvero de Olimpíadas Especiales Argentina.
Nosotros tenemos una gran relación, solemos ser muy unidos, más aún en estos tiempos de cuarentena.
Durante los últimos meses, nos hemos unido mucho en actividades cotidianas en la casa pero sobre todo, también aprovechamos este tiempo para apoyarnos mutuamente en nuestros proyectos.
Una de las cosas que aprendimos uno del otro, es que somos muy responsables con nuestros trabajos y eso es algo que admiramos mucho del otro, al igual que el compromiso que ambos tenemos con Olimpiadas Especiales.
Algo que jamás falta entre nosotros, es el hecho de poder compartir nuestros pequeños ensayos de música en el living de casa. Rodri con la batería y yo con guitarra y voces.
Lo que podemos recomendarles a otros hermanos y hermanas, es que nunca pierdan la esperanza en estos tiempos. Siempre se puede salir adelante apoyando y estando todos unidos, teniendo la frente en alto y trabajando juntos, todos como equipo.
Thank you for sharing Gabriel! It’s great that you and Rodrigo can share your love of music, Special Olympics and jobs as a way to support each other through these difficult times!
Hola soy Malena escribiendo desde Cordoba, Argentina y Anahi desde Villa Mercedes, San Luis. La relacion con Anahi es la tipica de hermanas mujeres, que se cuentan cosas de sus dias, de sus amigas, de su novio, de las compras de ropa que hacemos, cuando se puede salir compartimos bailes, una salida al bar con otros grupos.
Nos toca pasar esta situacion de pandemia separadas, en distintas provincias, tratamos de mantenernos en contacto por audios, videollamadas. Tratando de acompañarla desde el lugar que puedo y ella tambien acompañandome.
Espero que estos escritos sirvan para que dejemos atras como sociedad varios conceptos erroneos con los que cargamos,desde hace años, acerca de la discapacidad.
Saludos.
Thank you for sharing Malena! We hope you and Anahi can get back to your normal routines soon!
Shivam is an athlete leader in Special Olympics Bharat and I’m Jessica his sister and working as a Youth Leader in Special Olympics Bharat. We are Unified Pair , part of Youth Activation Committee and also a representative of National Siblings Forum. He is a child with Mild Mental Disorder. Together in our family, we are total four Siblings and Shivam is the child with ID. Shivam and I have a special bond. He is really close to me. He shares all his secrets with me and even I do the same. He’s a very jolly child. We both are kinda same, as we love to make new friends. He loves to share his experience of each and every thing he do with everybody. I’ve seen him growing up with several difficulties but as time passes he has improved a lot specially with the help of sports.
Although we both love to go outside and explore many places but due to this crucial period of COVID-19 pandemic we aren’t able to do it. But somehow we are coping with these days too. And I’ve realised one thing that during all these days ,we actually had a lot of fun. We have done so many new things together. As virtual is the new normal for all the Athletes , webinar series conducted by many leader’s have gave them so much of knowledge which is very helpful for Athletes and their family also . We have made many videos of cooking and dancing. He’s been learning painting from me as I love to do it. There are two new activities we both have started doing is Yoga and weight lifting. As soon as his school re-opens he has to attend the Weight lifting Camp, so we both are practicing for it these days. In lockdown also, we need to stay fit and boost our immune system so best way to do is Yoga, as we both can easily do it. I know, that he’s missing his school. But I keep him engage with activities and all the webinars too. Best part I’ve noticed during this time is that he loves to sing, specially his favourite song ‘Pal pal dil ke paas…’. He has so started conducting workshop on behalf of Siblings Forum for other Athletes.
The advice I would like to give to other siblings is that keep the athletes engage in different activities
in which you can be with them. It’ll be little difficult for them but siblings have to be little patient with athletes. Doing activity will keep them fit and they’ll be engaged too , so that they don’t get bored at home.
Lastly, I would say that I’m feeling really good to see my baby brother growing up so well and I’m proud of him.
Hello Jessica. Thank you for sharing your story with us! We are happy that you and Shivam are finding happiness in the many things you are doing during the pandemic. Thank you for your advice and we hope you you and Shivam can get back to your normal schedule soon. Hang in there!
Mi nombre es Ruth Tinoco, soy hermana de Sergio Suárez quien es atleta de Olimpiadas Especiales Nicaragua. Mi relación con mi hermano con discapacidad intelectual es de mucha importancia porque se lo merece. Con él, compartimos diferentes cosas como los desayunos… todo lo de un hogar, podemos comer juntos, brindarle el apoyo, ir juntos a la escuela y pues charlamos sobre las situaciones que están pasando hoy en día y como confrontarlas. Además mis hermanos y yo lo hacemos sentir bien en el aspecto familiar, compartimos con nuestros amigos, también le damos a conocer a las demás personas que como es el diferente , eso no hace que nada sea diferente con él. Sergio es igual como nosotros pero solo que es más especial.
Sergio y yo hemos manejado la situación de pandemia en casa, que es un ambiente es que sólo nosotros nos mantenemos pero estamos pendiente con el lavado de manos, cuando salimos a la calle o algo así utilizamos mascarillas y nuestro alcohol siempre permanente cuando venimos de la calle. Mi familia y yo le decimos a Sergio que cuando salga a la calle, siempre use su mascarilla, que no tenga mucha relación con las demás personas, por ejemplo, darle abrazos o las manos porque no se sabe de donde podría provenir el virus. De igual forma, siempre estamos con los debidos cuidados.
El consejo que les daría a otros hermanos o hermanas, antes que nada es no avergonzarse de las personas que tienen cualquier discapacidad ya que son personas igual que nosotros pero un poco más especiales, que les brinden el cariño y la confianza para que ellos se sientan capaces de hacer cosas que quizás tú y yo no lo vamos a poder a hacer, ya que son capaces de hacer lo que hacen y mucho más.
Hello Ruth. Thank you for sharing your story with us! We hope you and Sergio continue to stay safe and help support each other!
Buenos días, mi nombre es Juan Manuel Diez del Valle, hermano de Martín Diez del Valle, atleta de Olimpiadas Especiales, él tiene Síndrome Down. Hace aproximadamente 5 años ya no vivimos en la misma casa, por lo tanto esta cuarentena a raíz del COVID-19 nos encontró separados en Villa Mercedes, provincia de San Luis, Argentina
Al comienzo al ser una cuarentena muy estricta, sólo podía verlo en el momento que llevaba las compras a su casa, ya que era el encargado de hacerlas. Fueron de los momentos más difíciles el encontrarnos y no poder abrazarnos, solo chocar los codos. En este tiempo tuvimos mucha comunicación por teléfono, desde mensajes de textos, llamadas y videollamadas. Incluso aprovechamos la tecnología para entrenar juntos a través de las video llamadas, cada uno le iba mostrando al otro la rutina de entrenamiento que iba siguiendo. De esa manera pude lograr incentivarlo a que no se quede quieto sin hacer actividad.
A medida que fue avanzando el tiempo, y en nuestra provincia no hubo casos positivos, fueron otorgando ciertos permisos, como por ejemplo salir a pasear por una hora a un radio de 5 cuadras de la casa, para ese momento ya pude empezar a acercarme a su casa y acompañarlo a salir a dar esos paseos, ya sea caminando o trotando.
A medida que se fue flexibilizando más la cuarentena, yo empecé a mudarme de casa, para lo cual Martín estuvo siempre dispuesto a ayudarme en la mudanza, y ahí quedó un poco de lado la actividad física, pero si estuvimos muy juntos a la hora de pintar la casa, limpiar, acomodar, mover los muebles. También aprovechamos el tiempo para hacer una huerta.
Una vez concluída la mudanza volvimos a retomar las actividades, a veces saliendo juntos en bicicleta, y otras veces hablando con el para que salga a andar solo por los caminos que siempre recorremos juntos. El objetivo es llegar a estar en estado físico para llegar a viajar en un día a un campo que está a 25 kilómetros de nuestra ciudad, y volver esa misma tarde. Esta actividad lo tiene muy motivado.
En este mismo momento estamos atravesando una situación complicada ya que nuestra abuela (quien vive con Martín y mi Mamá) está bastante grave de salud, por lo tanto mi Mamá no está pudiendo destinarle mucha atención a Martín, es por eso que intento estar lo más presente para él. Esta misma situación lo está llevando a él a participar más en las actividades de la casa, ayudar a mi mamá, etc.
La razón por la que intenté y sigo intentando estar cerca de Martín todo el tiempo es ya que al no estar teniendo actividades, lo primero que hace es prenderse a la tele, o al celular, y es capaz de pasar un día entero con estos dos dispositivos. Por suerte una de las actividades que hace con el celular es estudiar Portugués a través de una aplicación. Pero pasa mucho tiempo viendo videos o jugando jueguitos. Por eso siempre le insisto y lo motivo a realizar actividad física, ya sea deporte, o trabajar en el jardín.
Creo que dentro de todo lo malo que trajo esta cuarentena, hemos tenido la posibilidad de capitalizarla y sacar provecho de la misma.
Creo que más que hacer alguna recomendación a otros hermanos, estoy más abierto a los consejos que puedan dar otros hermanos de como manejar la situación que estamos atravesando con mi abuela que se está muriendo, ver de que manera poder contenerlo de la mejor manera a mi hermano.
Muchas gracias por el espacio.
Saludos.
Hello Juan, Thank you for sharing your story with us! We are happy that you and Martín have found so many great things to do together during this time. We hope that you can continue to help each other through difficult times. We also hope that you find the support you need with your grandmother. Best wishes.
Hello again Juan,
Here are some resources for dealing with grief and loss that we can recommend. These are all in English. If I find anything in Spanish, I will post it here as well!
Supporting Individuals with Autism in Grief and Loss – AAIDD webinar
https://www.aaidd.org/education/education-archive/2017/05/18/default-calendar/supporting-individuals-with-autism-in-grief-and-loss
End of Life and Loss – AAIDD webinar
http://www.aaidd.org/education/event-details/2020/04/20/default-calendar/end-of-life-and-loss
Grief by Adult Down Syndrome Clinic https://gallery.mailchimp.com/863b35cadcd425b745c5fc652/files/5166ed08-0d6c-4b0f-8fb9-74315075128e/grief___10_things_i_know.pdf?fbclid=IwAR0TruMR-9iu6SvgfIBoGi-fe-cuzGpykxeCSjtmVZp7DTAnIl1x2tRItFk
http://rwjms.rutgers.edu/boggscenter/links/documents/RespondingtoGriefReactionsIDD.pdf
http://rwjms.rutgers.edu/boggscenter/links/documents/GriefIDDResourceList.pdf
http://rwjms.rutgers.edu/boggscenter/links/documents/HelpingGriefIDD.pdf
http://rwjms.rutgers.edu/boggscenter/links/documents/RitualizingGriefIDD.pdf
https://siblingleadership.org/resources/resources-for-adult-siblings/
Here are some resources in Spanish that a couple siblings found for us. Hope these help!
La Muerte de un Ser Querido (ESTRATEGIAS)
https://www.down21.org/revista-virtual/revista-virtual-2015/1442-revista-virtual-julio-2015-numero-170/articulo-profesional-como-afrontar-una-enfermedad.html
Duelo en las Personas con Sindrome de Down
https://www.downciclopedia.org/psicologia/personalidad/3031-duelo-en-las-personas-con-sindrome-de-down.html
El Duelo en las Personas con Discapacidad Intelectual
https://www.down21.org/revista-virtual/428-revista-virtual-2008/revista-virtual-mayo-2008/resumen-mayo-2008/1630-el-duelo-en-las-personas-con-discapacidad-intelectual.html
El Estres en la Persona con Sindrome de Down
https://www.down21.org/revista-virtual/1777-revista-virtual-sindrome-de-down-2020/revista-virtual-julio-2020-n-230/3463-el-estres-en-la-persona-con-sindrome-de-down.html
Cómo ayudar cuando un ser querido está de duelo
https://www.massgeneral.org/children/down-syndrome/como-ayudar-cuando-un-ser-querido-esta-de-duelo
EL SÍNDROME DE DOWN
https://www.down21.org/
DOWN ESPAÑA
https://www.sindromedown.net/
Hello Susan,
Thank you for sharing your beautiful story with us! We are happy that Daniel has found so much support in the Special Olympics and that you are both doing well in these difficult times. We hope that you and Daniel are able to get back to your normal routine soon! Stay happy and healthy!
The journey stared from 19th July 2002, a news came to my ears that a baby boy has born and he is my brother. We are two sisters. I was 8 years old at that time. I was extremely excited for my young brother. I had so much of love to give him. I used to pamper him so much.
Right now, if I see our relationship, we are one of the happiest siblings. We fight a lot. He has a habit of teasing me. We laugh, play, dance, work, shop, watch TV & even cook together. I am 26 years old now and my marriage is fixed in November and my mother always says that how Rishabh will manage without you. We share immense bond which cannot be described in words.
He is special to me not because of his intellectual disability but because I love him very much and so he does. Not even a single day is complete when he doesn’t irritate me. I am used to of it.
Rishabh has always made me proud. I am his guardian protector. If anything happens like someone said anything to him or did wrong to him, he knows his didi will get hold of that person.
When he was 3 years old, he showed his interest in sports. He is extremely good in roller skating and cricket. He is a blessing to our family. He has made our whole family so proud that I am sure a normal child won’t be able to do it. He won 30-40 medals in roller skating competing with normal children and with god grace and special Olympics support, he represented India in summer games, Abu Dhabi and won one gold medal and 2 bronze. As parents, we can’t express our feelings in words.
During lockdown, we definitely have got more time to spend together. Now he irritates me even more. But thanks to his online school classes, tuition classes and Special Olympics activities which keeps him busy. We both share super busy schedule. During this lockdown, we have evolved ourselves in new things also like he is a Ludo master now. Every night, before sleep, we play a Ludo game and he plays so well. He has learned to make tea, momos and oreo cake from me. He cooks for me often which makes me so happy. I love to challenge him for carom board and badminton. He takes all his challenges so deeply. It’s not easy to win from him. We try to do new things every day. If we had yoga one day, next day we dance. He dance well on “ Ladki aakh mare”. He learned steps from YouTube. I was amazed to see his moves. We also watch comedy movies and shows together. We actually don’t get to know when our day ends.
A piece of advice during lockdown would be try to evolve in new things and start each day with lots of positivity. This lockdown is a blessing actually as we can try all what we were not able to do in our busy work life schedule. We start our day with planning “what makes us happy?” The answer could be dance, tv, music, exercise, to dress smartly, to sleep, to play out, to play board games, to paint etc….and we do that. That makes our each day happy.
Thank you for your great story and advice Shruti! We hope that you and Rishabh can continue to help support each other during these difficult times! Take care!
I am upasana kalita, sibling of person with ID(mild mental retardation).My brother born in the year 2000,and I remembered very clearly the day when my brother came home from hospital with my mom and dad.Gradually he grew up,but his all developmental milestones were slow.That time I was completely not aware about all thease.His doctors and all the well wishers and relatives told that he will learn all gradually but slowly.From that time I maintained a good bonding with my brother.Now he is my best friend.I never show such a honest, lovely and person with pure heart like him.He is my real inspiration.
During this pandemic situation for covid -19 my school was close from the month of march and he was the happiest person as I am in the home with him.This pandemic situation gives us lots of time to spent together.we did many activities in this time periods.He tried many new things with me.we made one daily routine according to that we spent time together.we cooked different recipes,tought him some new tasks,we played different game every day.But ,on 28 th June I got a govt job in health department ,as a staff nurse.Directly I came to covid duty and now I am doing my duty from hotel.That was the saddest moment for me when I left him with my family for giving care to the humanity simultaneously I was happy that as a bsc nurse I can do atleast something in this crucial time period.So today is 6th day of separation with my brother.Everyday I talk with him over phone,I do video call with him, always ask about daily activities.I know he is missing me so much and me too.But I have no other option.Hope everything will be all right soon and I can meet him.This covid pandemic gave me and my brother a unique experience in our life.
So,this crucial time tought us what inclusion means to us.our brothers and sisters with ID are having this normal life style everyday.Now we can feel it better.we siblings have to make them mentality fulfilled.we should go forward to change life style of person with ID by inclusive manner.we will be succeed one they to give a normal life style to our brothers and sisters with ID.
Thank you
Hello Upasana, Thank you for sharing your story with us! That sounds difficult! We hope your work gets easier and that you are able to safely be with your brother again soon!
My younger brother Alankar is a person with Down Syndrome. He’s 23-years-old. Alankar and I are close. We confide in each other. He shares his feelings with me which he doesn’t tell our parents about. We have done all the fun stuff ‘normal’ siblings do growing up. Instead, I still get to play with him as he’s a kindergarten kid because he still has the innocence of a child and there are times when he behaves like an elder brother which is a lovely feeling. He’s a Special Olympics Bharat athlete for 6 years now and an Athlete Input Council member which makes us so proud of him. Special Olympics from the past few years have brought us close. We have organized, volunteered, and participated in so many sports and dance events in our state. I have learned passion, determination, and perseverance from him when I see him practicing and working out.
COVID-19 has undoubtedly given us the best time together. I have been away from home for ten years now. He was twelve years old and had a mind of a baby when I left home. Most of the things he learned were self-taught. We were not together for as long as I only visited home for vacations. I feel really sad sometimes that I missed his childhood and he had to grow up like a single child which has affected his behavior to some extent. He could have been better at communication and opening up if we were together during his early years of learning. But the past four months have brought such a drastic change in his habits and behavior. We workout, cook, clean, do gardening, dance, painting, click each other’s pictures, do skin care routines, and so many fun things together. We attend and conduct meetings and activities virtually for SOB and now he so used to it that he goes to his room and fakes his zoom meetings on his phone. This has boosted his confidence. He has become more funny, friendly, and sharing contrary to what living alone made him reserved.
Not only he has grown, I feel I have understood him closely more than ever in this duration. Earlier I got irritated if he did not listen to me at once, but now I have learned how to talk to him like my mom does. I have become more patient and thoughtful at this time. Another biggest lesson I learned was to live in isolation, although safe at homes with our loving families. It is so overwhelming and something to be grateful for. Alankar hasn’t been to school after he was thirteen and he has practically lived without friends all his life. I was all he got. We don’t even have cousins living nearby although he loves them so much. I learned to live his ‘Normal’ life and that has made me so appreciative of the life I have.
I would advise all siblings to be more patient, listen closely to what their sibling with ID says or not says, understand them, and spend more time with them. We are a social media bound generation, so we must not let our siblings feel lonely and us being busy in our lives. We must give attention to them as they might not be as expressive as us and need care and our honest devotion. They don’t ask for more, just to be loved.
Thank you for sharing your story and advice with us Aakriti. We are happy to hear that you and Alankar have been able to find ways to grow with each other during these difficult times. Stay happy and healthy!
Thanks Chris. <3
I wish all siblings of Special Olympics a healthy and happy time.
Having a sibling with an intellectual disability is often seen as a problem by many in the society. But what needs to be changed is the perspective with which we look at this situation. My sister, Sanjana was born with an autosomal chromosomal condition called as Down’s Syndrome or also called as Trisomy 21. My life completely changed after Sanjana was born. As excited I was to have a younger sister, there were many questions in my mind as a kid about her appearance, her health and how I could possibly be a good sister to her. But then my parents explained me that she being different doesn’t change the fact that she is my little sister, who will love me unconditionally and will always be by my side. Since then, my relationship with Sanjana has been ever blooming. We are very close to each other and love each other to the Pluto and back. Minor fights and quarrels occur between us like any other sibling pair but she is such a darling that all such encounters end with laughter. Being a person who has a sibling with ID has actually taught me a lot about responsibilities in a sibling relationships and a lot more. Her presence has made me a stronger, better & a sensitive person. There are times when I am a bit low and give up on things but there enters my little sister and with one smile she tells me to never give up. She has in her very unique & subtle ways made me a good & empathetic human being.
Since the time, the Corona pandemic has kicked in and we are locked in our houses, I have got a lot of time to not only spend time with Sanjana but also to work with her on areas where she can do better. In these 4 months at home, there has not been a day when we have not played a game or watched a movie or studied together. We both have been coping up with this pandemic in different ways. Together we have found out newer pass time activities. Sanjana being very fond of dance has taken interest in learning many more dance routines. On days when we are too bored to do anything, we just watch a movie or cook together. This lock down has given me the opportunity to observe her deeply, find out the areas where she is weak and then come up with ways to strengthen her skills. This entire process has kept both of us busy and occupied throughout the lock down. In this exercise, there has been immense improvement for me too through self introspection.
One thing that I have understood during this pandemic is that we often complain about being isolated, not being able to meet our friends or go out for a jog etc but did we ever think that persons with ID go through this everyday and yet can’t & don’t complain about it. But it is really up to us to change this. As siblings of persons with ID, we need to be aware of the fact that our siblings may not have as many friends & the kind of social life as we do. They may not be able to go out for movies and lunches with their friends. They may not get to interact with people in the outside world as freely as we can. My advice to all the siblings out there is to talk with their siblings & interact closely with them. Make them feel wanted and loved. They look at you as their friend, teacher & guide. In such times when all are isolated from the outside world, it becomes our added responsibility to comfort our siblings & shower as much love as possible. By now we all have fully understood what isolation and exclusion feels like. Spend as much quality time with them as possible because you are everything to them. Let us look at this lock down as a blessing in disguise where we have gotten an opportunity to improve and strengthen our bond with our special siblings, teach them a few things & learn from them a few.
Hello Gaytri, Thank you for sharing with us. You have some great points about our siblings ability to see friends and get out. We hope that you and Sanjana can continue to help each other during these difficult times and after. Best wishes!
Hola! Mi nombre es Larissa Aguilera hermana de Oscar Aguilera de olimpiadas especiales Paraguay.El hecho del que Oscar tenga una discapacidad no presentan problemas en nuestra relación de hermano a hermana, de hecho sólo nos llevamos 2 años y cuando éramos más pequeños compartimos momentos muy bonitos jugábamos, le enseñaba a hablar, cantar, bailar, no veía esa diferencia en él a parte deseaba muchísimo tener un hermanito (según me cuenta mamá) y nada cambio cuando llegó el tercer y el cuarto hermano ya que nuestros padres nos tratan a todos por igual. Actualmente con esta pandemia nuestros lazos son más fuertes por el tiempo que estamos juntos, buscamos la forma de entretenernos ya sea jugando, construyendo la casita del árbol, pintando, haciendo huertas, creando cosas con productos reciclable, entrenando, viendo series, cocinando y algo más de Oscar ejecutar instrumentos.En cuanto a la salud aún hay problemas para que se laven las manos o usar mascarillas, pero ya se van acostumbrando
Hermanos, no vean las diferencias que tienen, busquen fortalecer sus lazos y aprobeche este tiempo de cuarentena para prepararles para la vida
Thank you for sharing with us Larissa. We are happy to hear that you and Oscar are using this time well and we hope that you can get back to your lives soon! Stay happy and healthy!
¡Hola! Soy hermana de Mei-Wah Serrano, atleta de boliche con Síndrome de Down. Desde que comenzó la cuarentena, todos hemos tenido dificultades para acostumbrarnos al cambio de rutina y de actividades. Sin embargo, mi hermana ha continuado con sus clases de forma virtual y ahora, incluso, ha comenzado a hacer ejercicio de forma más constante.
Está claro que extraña convivir con sus amigos, salir a pasear y a trabajar, porque ella laboraba como asistente en una guardería antes de que surgiera la crisis por el COVID-19, pero hemos realizado otras actividades para no caer en la rutina. Hemos hecho maratones de películas en familia, le hemos estado enseñando a cocinar ciertas comidas y hasta improvisamos pines con unas botellas de plástico para que pueda jugar boliche en casa.
Pienso que en este tiempo que hemos compartido en familia, hemos aprendido aún más acerca de nosotros. Las habilidades y destrezas que mi hermana demuestra cuando está conectada con sus maestras son una parte de ella que no conocía y me agrada ver cómo disfruta continuar aprendiendo y esforzándose al máximo a pesar de las circunstancias. Mei-Wah me ha enseñado y me sigue enseñando acerca de la vida, sobre todo en las cosas más sencillas.
Thank you for sharing Lai-Wah! We hope that you and Mei-Wah are able to get back to your normal schedules soon! Keep enjoying bowling and stay healthy!
Hola, mi nombre es Neithan Román Oporta y mi hermana Arlen Román Oporta, les
queremos compartir nuestra experiencia de vida como hermanos. Para nosotros, el
compartir nuestra vida juntos teniendo presente la Discapacidad Intelectual ha sido
una experiencia única. Podemos decir que de no haber sido por ellos, nuestras vidas habrían sido bastante aburridas. Desde que éramos pequeños siempre nos hemos visto y tratado iguales, apoyándonos mutuamente en las tareas escolares, tareas de la casa, jugar juntos, compartir momentos únicos, compatir momentos con todo el cariño del mundo.
Arlen: Cuando era pequeña, muchas personas me decían ciertas cosas sobre mi hermano con discapacidad que yo no comprendía, ya que para mí, él era como cualquier otra persona, poco a poco conforme crecía, comprendía cada vez su condición, pero mi amor por él nunca ha cambiado.
Neithan: Para mí, mi hermana siempre ha sido mi gran amiga, mi compañera de vida, divertida, cariñosa, alegre y trabajadora. Y es quién me apoya en todo.
Arlen: Llegamos a Olimpiadas Especiales, cuando mi hermano comenzó a practicar
atletismo, como medio de recreación y rehabilitación, hasta que empezó a competir
a nivel nacional. Toda mi familia y yo no estábamos conscientes de lo que mi hermano podría lograr a través del deporte. Desde entonces mi hermano ha ido mejorando en todas sus habilidades y destrezas de competencia, alcanzando triunfos en las competencias a las que él participa.
Neithan: Mi hermana me ha apoyado siempre participando detrás de Olimpiadas
Especiales como asistente de entrenador, voluntaria, líder y compañera unificada.
Arlen: Recientemente participe en la Cumbre Regional de Liderazgo Juvenil “Lidera
para Incluir” América Latina que se realizó en Guatemala con jóvenes con y sin discapacidad intelectual de América Latina, en el cuál pude compartir experiencias
de liderazgo a través de proyectos y así poder crecer como una gran líder y vocera de nuestros atletas.
Neithan: Olimpiadas Especiales no ha dado infinidad de oportunidades como hermanos, nos ha unido como familia y nos ha dado las herramientas necesarias para sobresalir ante todo. Nos ha brindado la oportunidad de conocer personas y lugares nuevos, nos ha dado experiencias de vida únicas y ha demostrado que sí es posible alcanzar nuestra verdadera INCLUSIÓN.
Arlen: En estos días que hemos estado en casa debido a la pandemia, hemos compartido más tiempo juntos en familia, cuidándonos y protegiéndonos con las recomendaciones de higiene, alimentándonos sanamente, haciendo ejercicios, ayudando en los quehaceres del hogar, preparando nuestros alimentos y postres sanos, hacemos rutina de ejercicios diarios, jugamos, compartimos con nuestros amigos por medio de redes sociales, cuidamos de nuestras mascotas, escuchamos música, vemos películas y series. Todo esto por mantenernos distraídos, tranquilos y ocupados.
Nosotros aconsejamos a todos nuestros hermanos a que se cuiden, que sigan las
recomendaciones y hábitos de higiene para que no se enfermen y no puedan enfermar a su familia o amigos, a que tengan paciencia que todo esto pasará tarde o temprano y que compartan tiempo de calidad en familia haciendo actividades para estar tranquilos y mejorar su salud.
Neithan: ¡Muchas gracias!
Arlen: Cuídense
Thank you so much for sharing your story with us Neithan & Arlen! We are happy that you have found so much support in the Special Olympics and that you are able to help each other through these difficult times! Please stay happy & healthy!
Hola mi nombre es Mateo Cuarezma y mi hermano Lester Cuarezma. Gracias a él represento a los atletas unificados de Olimpiadas Especiales Nicaragua, jugamos fútbol dentro de casa porque no podemos salir a jugar a la calle, yo considero a mi hermano como “el mejor portero del mundo”. Y por motivo del COVID-19 no salimos de casa, nos lavamos las manos frecuentemente, mantenemos la distancia, usamos cloro en las suelas de los zapatos antes de entrar a la casa. Y cuando llegamos a salir de casa, usamos mascarillas. Un abrazo, les mandamos un saludo a todas las Olimpiadas Especiales.
Thank you for sharing Mateo & Lester! Stay happy and healthy!
Hermanos Olimpiadas Especiales
Panamá
Primeramente quisiera decir que somos una familia unida, respetuosa y divertida.
Cuando nació mi hermana todo fue normal ya físicamente no se le ve la discapacidad intelectual y después de vari0os años cuando entro a etapa escolar fue que la diagnosticaron con D.I., leve pero necesito apoyo y dirección especial.
Eso no impidió nuestra relación de hermanas al contrario sentí que era mi mejor amiga y con ello creció mas nuestra unión y apoyo normal como cualquier persona sin discapacidad intelectual,
R/: Mi relación con mi hermana Ana Vergara es la más amorosa y comprensiva, siempre nos apoyamos una con la otra, siempre estamos juntas y creo que lo más bonita de nuestra relación de hermana es el cariño que nos tenemos ambas, siempre juntas ante cualquier adversidad que la vida nos ponga en el camino.
R/: Como hermana hemos tomado bastante bien la situación de la pandemia, de echo hemos reforzado más nuestra relación de hermanas, pasando más tiempo en familia, conversando con mis papás y ayudando a quienes lo necesiten si esta nuestro alcance.
R/: Un consejo que daría a otros hermanos o Hermanas en la familia es que los apoyen que independientemente cual sea la discapacidad o no tenga algún tipo de discapacidad, siempre hay que apoyarse y los hermanos son el mejor regalo de vida que nos pueden dar nuestros papás, y lo más importante que amen porque el amor de un hermano es inigualable.
Thank you for sharing! Stay happy and healthy!